Das hat auch die Familie von Emil, die ihren Nachnamen nicht in der Zeitung lesen möchte, erlebt. Seit der Geburt ihres dritten, schwerkranken Kindes drehte sich der Alltag nicht mehr allein um Schulaufgaben, Arbeit und ein „normales“ Familienleben, sondern war und ist geprägt von Krisen, Sorgen und Hilflosigkeit. Es geht ihnen dabei wie mindestens 50.000 anderen Familien bundesweit, die mit einem todkranken Kind leben. Durch den Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Löwenzahn fanden die Eltern Unterstützung. Und das Online-Familiennetzwerk „You never walk alone“ der Deutschen Kinderhospiz Dienste holte sie aus der sozialen Isolation.
Es war eine ganz normale Schwangerschaft, ohne Komplikationen, ohne beim Kind diagnostizierte Krankheiten. 45 Minuten nach seiner Geburt hat Emil seinen ersten Krampfanfall. Seitdem sind drei Jahre vergangen. Drei Jahre voller Ungewissheit, Bangen und Hoffen, drei Jahre mit wenig Schlaf, einer nicht enden wollenden Antragsflut, aber auch mit kleinen Lichtblicken, als Emils Eltern zum ersten Mal von den Deutschen Kinderhospiz Diensten hören und in Dortmund die ersten Gespräche mit dem Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Löwenzahn führen. Zum ersten Mal fühlte sich die Familie nicht allein mit ihrem Problem, sie hörte und sah, dass es viele andere Familien gibt, denen es ähnlich geht, die dieselben Kämpfe fechten – unter anderem mit Krankenkassen.
„Es tat gut, dass da auf einmal Menschen waren, die uns Mut gemacht haben: Mut, Gefühle zuzulassen und zu erzählen, wie herausfordernd unser Leben ist und wie verzweifelt wir manchmal sind. Mut, Hilfe in Anspruch zu nehmen. Mut aber auch dahingehend, eine palliative Versorgung für Emil in Anspruch zu nehmen und dabei nicht direkt an seinen Tod denken zu müssen“, erzählt Emils Mutter Jessica. Nach der Geburt verbrachte vor allem sie wochenlang mit ihrem Jüngsten im Krankenhaus. „Seit der Geburt krampft er ständig, muss dauerhaft beatmet werden. Niemand konnte uns sagen, warum unser Kind krank ist und warum ihm niemand helfen kann – das war schlimm.“ Sechs lange Monate vergehen, bis die Familie nach etlichen Untersuchungen erfährt, dass Emil einen seltenen Gendefekt hat. Die Epilepsie ist sein ständiger Begleiter im Alltag, der für die Eltern und ihre beiden größeren, gesunden Mädchen oft schwierig ist. „Emil ist blind, kann sich nicht bewegen, kann nicht sprechen, muss immer wieder gelagert werden. Er bekommt sehr schnell eine Lungenentzündung und die kann gefährlich für ihn und sein Leben werden.“
Die Eltern stemmen die Pflege ihres schwerstkranken Kindes zweieinhalb Jahre komplett allein, waren erst vor Kurzem bereit, sich um einen Pflegedienst zu bemühen. „Jetzt haben wir Pfleger, die 24 Stunden am Tag in zwei Schichten bei uns sind und sich um Emil kümmern“, erzählt Mutter Jessica. Trotz der medizinischen und pflegerischen Unterstützung bleibt die Erschöpfung. Emils Eltern schrecken auch nachts bei jedem Krampfanfall, bei jedem Geräusch der den Jungen überwachenden Geräte auf und sehen nach ihrem Kind. Immer wieder müssen sie neue Anträge auf Therapien, Geräte und Hilfsleistungen ausfüllen. Das kostet Kraft und Energie, die eigentlich nicht da ist.
„You never walk alone“ garantieren die Deutschen Kinderhospiz Dienste allen betroffenen Familien – auch Emils Eltern, die nach der Diagnose und den ersten Gesprächen mit Löwenzahn auch das Online-Netzwerk „You never walk alone“ kennen- und schätzen lernen. Es gibt eine Messenger-Gruppe, die von der Initiatorin des Netzwerkes – die selbst eine betroffene Mutter ist – moderiert wird. Die vielen Alltagstipps, die in der Gruppe ausgetauscht werden, sind auch für Emils Eltern eine Hilfe. „Es tut so gut, sich mit anderen Eltern auszutauschen, die ebenfalls ein schwerstkrankes Kind haben. Es ist so wichtig, Unterstützung anzunehmen. Und die ist bei Löwenzahn so vielfältig.“
Die haupt- und ehrenamtlichen Mitarbeiter der Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienste Löwenzahn helfen inzwischen an sechs Standorten in Deutschland und über das Online-Familiennetzwerk „You never walk alone“. Kinderhospizarbeit hat ein Problem: Sie ist unterfinanziert. Die Krankenkassen übernehmen nur einen Bruchteil der Kosten, die notwendig sind, damit die Deutschen Kinderhospiz Dienste an ihren mittlerweile sechs Standorten in Frankfurt, Bochum, Dortmund, Regensburg, Schwerin und im Westerwald ihre Kosten decken können. Deshalb sind Spenden unerlässlich. Wer das Projekt der Deutschen Kinderhospiz Dienste unterstützen möchte, kann auf das Konto DE87 4416 0014 6576 7958 04 spenden und findet auf den Internetseiten deutsche-kinder hospiz-dienste.de/ und deut sche-kinderhospiz-dienste.de/ostern-2024/ weitere Möglichkeiten, den Deutschen Kinderhospiz Diensten unter die Arme zu greifen.